Уважаемая Анна Владимировна! Я просмотрел последние вопросы и столкнулся с тем, что МУКОВИСЦИДОЗ (очень редкое заболевание в Украине нас совсем мало…. по причине ранней смертности)…и решусь задать свой вопрос по такому же заболеванию. Смогли бы ВЫ ЧЕТКО и Правильно прописать все Права родителей с таким редким заболеванием. Что мы можем требовать от Государственных служб? Наше нахождение в стационаре? Дополнительные возможности при начислении пенсии? Какие у нас родителей вообще есть Права в нашем Государстве?…(имеется ввиду родителей с детками с редкими заболеваниями). И так приходится очень сложно… и материально и морально… Будем Вам благодарны, если соберете “воедино” все наши Права. ….Очень сложно жить.. и очень страшно.. имея на руках ни в чем не виноватого ребенка. Просто он генетически унаследовал… плохие (нежеланные) гены. Очень Вам признательны. Спасибо за ВАшу заботу!
1 ответ
Здравствуйте, Игорь! Особенных прав у вас нет. Вы пользуетесь теми же льготами что и родители других деток-инвалидов. Единственное преимущество, которое отличает Вас от всех остальных- это бесплатные мед.препараты против муковисцедоза, а также бесплатное диспансерное наблюдение в медико-генетическом центре. А для того, чтобы с уверенностью смотреть в будущее- станьте членом общественной организации пациентов с данным заболеванием. Желаю всего хорошего!
Ваш ответ